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有一種無力叫SMA,你了解這種罕見病嗎?

分類: 最新資訊 美容詞典 編輯 : 美容 發布 : 03-01

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每年二月的最后一天是國際罕見病日。罕見病又稱“孤兒病”,指患病率非常低的疾病。大多數罕見病對老百姓而言,別說遇到,可能連聽都沒聽過,比如SMA。“1型羨慕2型可以坐,2型羨慕3型可以站,3型羨慕4型可以走,4型羨慕正常人。”這是一位SMA患兒媽媽的心酸感悟。究竟什么是SMA?SMA一般指脊髓性肌萎縮癥,是一種常染色體隱性遺傳性神經肌肉病。由于運動神經受損,會導致肌肉無力、萎縮,進而影響患者行走、進食甚至呼吸的能力。輕者可表現為肢端無力,重者多因呼吸衰竭而死亡。大約每10000個活產新生兒中會有一個被診斷為SMA,它也是導致嬰兒死亡的最常見遺傳病之一。其發病原理是,位于染色體5q13區域的SMN1基因缺失或突變使運動神經元受損,進而影響肌肉的收縮功能。根據患者起病年齡和臨床病程,SMA由重到輕可分為四種類型:1型,即嬰兒型,約占45%,最嚴重。嬰兒出生6個月內發病,進展迅速,不能獨坐,若不進行治療,大多活不過2歲,多數患兒因呼吸衰竭而死亡。2型,即中間型,約占30%-40%。多在出生后6-18個月起病,患兒最大運動能力可達到獨坐,部分患兒在兒童期喪失獨坐能力,盡管壽命縮短,但多數可以活到成年期。3型,即青少年型,約占20%。多在出生18個月后起病,早期運動發育正常,可獨走。隨著發病后病情進展,患者逐漸喪失行走能力,依賴于輪椅,預期壽命不縮短或輕度下降。4型,即成人型,早期運動發育正常,成人起病,出現肢體近端無力,進展緩慢,預期壽命不縮短。怎么治療及預防SMA?在過去,SMA確診難,即便確診了,也無藥可治。醫院對SMA患者只能進行“多學科管理”,比如呼吸管理、營養管理、骨骼管理等對癥輔助方法。但在諾西那生鈉注射液問世之后,這種病便有藥可治了。諾西那生鈉注射液用于治療5qSMA,于2016年12月23日在美國獲批,2019年4月28日在中國上市。藥是有了,但很貴,每針約70萬元的價格及“第一年6針,后續每年3針,終生用藥”的治療方式,讓很多人望而卻步。無法負擔高昂的藥費,就只能給孩子進行康復訓練。不少SMA患兒家里會配置呼吸機、咳痰機、吸痰器、霧化機等救命設備,以及站立架、坐姿矯正椅、踝足矯形器等輔助器械。這一切,也只是在給孩子爭取更多的時間。生命戛然而止,是多數重度SMA患者的真實命運。2021年12月3日,國家醫保局發布消息,諾西那生鈉注射液被正式納入醫保。曾經70萬一針的天價價格,經過醫保專家靈魂砍價至3.3萬元,SMA患者又多了一些活下來的希望。此外,做好SMA預防至關重要。對于夫妻雙方經過篩查確認為SMA致病基因雙攜帶者的家庭,為已孕或備孕者提供SMA產前診斷并出具診斷報告,預防出生缺陷,形成SMA篩查的閉環。比如,早在2008年,美國醫學遺傳學會就已經開始推廣SMA攜帶者普篩,并取得明顯效果。目前,中國的SMA篩查已在部分省市展開,若想在婚前、孕前篩查是否是SMA攜帶者,可到附近的三甲醫院和婦幼保健院進行咨詢。加強產前篩查和新生兒遺傳病篩查,能夠實現優生優育和對罕見病的早發現、早治療,希望更多的家庭可以避免悲劇重演。

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